El tan esperado anuncio de la secuencia completa del genoma humano supone una auténtica revolución en el campo de las ciencias biomédicas. La localización y el conocimiento de los 100.000 genes que componen nuestro genoma permitirá, en un futuro no muy lejano, curar enfermedades incluso antes de que lleguen a manifestarse. No cabe duda de que las nuevas terapias génicas, tanto predictivas como terapéuticas, supondrán un gran bien para la Humanidad pero, al mismo tiempo, la posibilidad de acceso y manipulación del genoma por parte del científico implica muchos peligros para las generaciones presentes y futuras.

La actividad científica e investigadora sobre el genoma humano debe respetar, por encima de todo, la dignidad del hombre. Asimismo, los legisladores de los distintos países deben incluir, en sus respectivos ordenamientos jurídicos, normas que limiten las actuaciones biotecnológicas sobre el genoma del hombre, inspirádose en principios morales que salvaguarden y garanticen dicha dignidad. Hace falta, además, una armonización de legislaciones y textos supranacionales que evite los llamados paraísos genéticos.

El derecho regula las relaciones sociales y por ello debe dar respuestas de solución a diversos aspectos que van a plantear las aplicaciones biotecnológicas del genoma humano. Un primer aspecto sería el derecho a la confidencialidad de los datos obtenidos mediante un test genético, por cuanto la utilización de dichos datos puede violar la intimidad del sujeto en cuestión. Recientemente, la campaña publicitaria de una conocida empresa farmacéutica saltaba a los medios con el siguiente eslogan: Estamos viendo qué hacen cada uno de tus genes en este momento. Aparentemente, la intención del eslogan es hacer saber al público que esta empresa está implicada en la investigación de la secuenciación del genoma humano, sin embargo, da una idea de la situación de poder en que se situaría cualquier institución pública o privada que tuviera acceso a la herencia genética de cualquier individuo. Para evitar esta intromisión en el ámbito más privado del ser humano, es importante destacar que los datos genéticos de un individuo pertenecen a la intimidad del sujeto. Este derecho se ampara en los textos constitucionales de los
países de occidente.

Directamente relacionado con la confidencialidad, se halla otro derecho, que podría verse vulnerado si no se protege adecuadamente. Este aspecto es la no discriminación de cualquier individuo por razón de su genoma. Tanto la Declaración Universal de la Unesco sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada el 11 de noviembre de 1997, como la Convención Europea sobre Derechos Humanos y Biomedicina, prohiben cualquier forma de discriminación basada en las características genéticas del individuo. En concreto, el art. 2 de la Declaración de la Unesco señala el respeto a la dignidad y derechos del individuo cualesquiera que sean sus características genéticas. Es decir, no puede haber ningún tipo de discriminación por razones de enfermedad de origen genético.

Esta no discriminación tiene su inmediata aplicación, tanto en la Ley de Contrato de Seguro, como en el ámbito del Derecho Laboral, y trata de impedir que, tras un análisis de ADN, a una persona se le niegue la posibilidad de suscribir una póliza de seguros, o la prima del mismo consista en una cantidad de dinero desorbitada. También vela por el derecho que poseen todas las personas a acceder a un puesto de trabajo, en igualdad de condiciones que otros individuos, a pesar de su predisposición genética a sufrir determinada enfermedad.

A este respecto, la Declaración de la Unesco hace hincapié en el hecho de que el hombre no puede ser reducido a sus características genéticas, y que debe respetarse su carácter único y su diversidad. En el hombre influyen, además de sus genes, el ambiente en que se desenvuelve, los condicionamientos sociales pero, además, sobre todo y por encima de todo, su libertad, porque el hombre es un ser por y para la libertad. La igualdad como valor fundamental propugnado por las Constituciones de los países occidentales debe salvaguardar la no discriminación de todos los hombres. Por ejemplo, el art. 14 de nuestro texto constitucional proclama que todos somos iguales, y en base a esta igualdad no puede haber ningún tipo de discriminación, incluyendo, claro está, la discriminación por razones genéticas. No todo está escrito en los genes; reducir al hombre sólo a un conjunto de células que determinan su vida entera es empobrecer enormemente el concepto de ser humano, no distinguiéndolo en nada de los animales que, inexorablemente, están sometidos a las leyes de la naturaleza.

Un tercer aspecto que el derecho debe limitar es el de la manipulación e intervención sobre el genoma en la línea germinal porque estas acciones pueden trascender del propio individuo a toda la especie humana con consecuencias de difícil previsión para la misma. La Convención Europea sobre Derechos Humanos y Biomedicina prohíbe todas aquellas intervenciones sobre el genoma humano que tengan por objeto la introducción de una modificación en el genoma de la descendencia, es decir, la intervención en la línea germinal.

Los legisladores deberían incluir en sus respectivos ordenamientos jurídicos leyes que prohíban de forma expresa cualquier investigación que vaya en contra del respeto a la vida y su dignidad, como es la manipulación, selección y destrucción de embriones con fines eugenésicos y el sacrificio de los mismos para clonación terapéutica, porque no debemos olvidar que en medicina debe primar el principio de beneficencia y, por ende, el de no maledicencia.

Por último, a los aspectos anteriores se une el intenso debate interdisplinar y sus repercusiones éticas en torno a la patentabilidad o no de los genes que, iniciado este debate, con las primeras secuenciaciones de ADN, se ha intensificado en los últimos años por los intereses económicos de las compañías farmacéuticas, que han invertido grandes cantidades de capital en estas investigaciones. No cabe duda de que, para estas multinacionales, la patentabilidad de los genes constituye una garantía que protege sus intereses económicos. Ahora bien, ¿son los genes humanos susceptibles de ser patentados? Para que una invención pueda ser patentada, ha de reunir una serie de requisitos, y parece que los genes no entrarían en la categoría de patentables, puesto que no son una invención novedosa, sino que siempre estuvieron ahí, esperando que los descubrieran; su utilidad, a priori, no es manifiesta; y son obvios.

De acuerdo al criterio anterior, tanto la comunidad científica en general, como los comités de ética, consideran que la patentabilidad de una secuencia de ADN humano no debe ser objeto de patente, porque si lo fuera limitaría el acceso libre a la investigación. En cambio, una vez conocida la secuencia, si ésta se incluye en un protocolo para la obtención de un medicamento, la patente sí que se admite. Con esta fórmula las grandes compañías han visto protegidos sus intereses.

En unos meses entrará en vigor una Directiva europea relativa a la Protección Jurídica de las Invenciones Biotecnológicas, aprobada por el Parlamento de la Unión en julio de 1998. Esta Directiva permitirá la patentabilidad de las secuencias de ADN susceptibles de una aplicación industrial, estableciendo que la materia biológica, aislada de su entorno natural o producida por medio de un procedimiento técnico, podrá ser objeto de invención, aun cuando ya existiera anteriormente en estado natural.

La tendencia actual se decanta a favor de la patentabilidad a pesar de que, tanto la citada Declaración de la Unesco sobre el Genoma Humano como el Magisterio de la Iglesia reciente, han repetido en numerosas ocasiones y recomiendan que se considere el genoma humano como patrimonio de la Humanidad.

Todas las líneas de investigación, abiertas en la actualidad, sobre el genoma humano y sus aplicaciones biomédicas, deben ser respetuosas con los derechos humanos y, como fundamento de los mismos, con la dignidad del ser humano como especie. De este respeto absoluto hacia el ser humano, en cualquiera de las etapas de su desarrollo, se desprende el respeto a su integridad, intangibilidad e inviolabilidad.

El conocimiento de la herencia genética del hombre no debe menoscabar nunca los derechos que le son propios por el hecho de pertenecer a la especie humana y, ni las grandes compañías que financian con sus capital las investigaciones, ni los grupos de intereses que presionan para se que se intervenga en el genoma, deben olvidar que en la esencia del hombre hay mucho más que materia, y es este componente no material lo que le convierte en un ser único e irrepetible, en un ser abierto a la eternidad.

María Bárcena Beltrán